مرض نادر يهدد حياة طفلة بجبال خنيفرة ومطالب بتدخل وزارة الصحة

تواجه الطفلة فردوس بوسرفان، البالغة من العمر ست سنوات، وضعا صحيا صعبا في أعالي جبال خنيفرة، حيث تتقاطع قساوة التضاريس مع قسوة المرض. إذ تعاني من داء نادر يعرف بنقص المناعة الأولية (Déficit Immunitaire Primitif)، وهو مرض يضعف جسدها الصغير ويجعلها عرضة لأي عدوى، في غياب مناعة قادرة على الحماية.

وحسب التقارير الطبية، فإن حالة فردوس لا يمكن أن تستقر دون علاج دوري منتظم، يعتمد على دواء خاص يعد بمثابة خط الدفاع الوحيد لجسدها ضد العدوى.

غير أن هذا الدواء لا يتوفر بسهولة، كما أن كلفته الباهظة تتجاوز بكثير إمكانيات أسرتها المحدودة، التي تعيش في بيت متواضع بجماعة أجلموس، في قلب منطقة جبلية تعاني التهميش ونقص الخدمات الأساسية.

وفي تصريح لأسرتها، أكدت أن الحالة الصحية لفردوس شهدت تدهورا مقلقا خلال الأيام الأخيرة، بعد انقطاعها عن تلقي الجرعة الحيوية التي سبق أن أنقذت حياتها بفضل تدخل استثنائي من وزارة الصحة.

كما أوضحت الأسرة أن التحسن الذي طرأ على وضعها الصحي لم يدم طويلا، إذ سرعان ما عادت المضاعفات لتنهك جسدها الهش، في ظل غياب الجرعة الجديدة وتعذر تأمينها في الوقت المناسب، مما أدخل العائلة في دوامة من الخوف والقلق المستمر على مصير طفلتهم.

ون جهتها، بادرت النائبة البرلمانية السعدية أمحزون، إلى توجيه ملتمس إلى وزير الصحة والحماية الاجتماعية، توصلت جريدة ” العمق” بنسخة منه، التمست فيه النائبة تدخلا عاجلا من الوزارة قصد إنقاذ الطفلة وضمان تزويدها المنتظم بالدواء الأصلي، دون انقطاع أو استبدال.

وطالبت البرلمانية ذاتها بتخصيص دعم اجتماعي مستعجل لأسرة فردوس، في إطار التضامن الوطني، سواء عبر صناديق التكافل الاجتماعي أو من خلال شراكات فعالة بين القطاعين العام والخاص في مجال الرعاية الصحية. مؤكدة أن الأسرة تعاني أوضاعا صعبة تجعلها غير قادرة على تحمل تكاليف العلاج، مما يفاقم من هشاشة الطفلة الصحية والنفسية.

ودعت أمحزون إلى إحداث آلية وطنية للتكفل بالأمراض النادرة، تكون وظيفتها الأساسية ضمان التدخل الفوري والمجاني لفائدة الأطفال المصابين بهذه الأمراض، لاسيما في المناطق الجبلية والقروية التي تعاني ضعف البنيات الاستشفائية، وانعدام العدالة المجالية في توزيع الخدمات الصحية.